В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Сегодня в Запорожье открылась фотовыставка Редкое право жить, которую посвятили судьбе и проблемам людей с редкими (орфанными) заболеваниями.  



Открытие фотовыставки состоялось в рамках Всеукраинского просветительского тура, в котором наш город стал четвертым.

Организаторы выставки хотят привлечь внимание чиновников, местных властей и общественности к судьбам людей, которые ежедневно нуждаются в помощи.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

- На сегодняшний день в Украине катастрофическая ситуация с закупками лекарств для людей, больных редкими (орфанными) заболеваниями, - рассказала глава совета национального альянса редких заболеваний в Украине Татьяна Кулеша. - Закупки задерживаются, а больные требуют постоянного лечения, мы ездим по областям и просим местные советы помочь с финансированием больных. Для орфанных больных нельзя прерывать лечение, так как через 2 недели, максимум месяц, больные становятся инвалидами. Но в тоже время, не один из таких больных не может купить нужные препараты в аптеке. Абсолютно все лекарства очень дорогие.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Фотовыставка "Редкое право жить" состоит из 18 историй семей, в которых есть или были больные редкими болезнями. В 2013-2014 годах фотограф Геннадий Минченко встречался с больными пациентами в разных уголках Украины, он побывал в их семьях, прожил с ними обычные будни и смог отразить в своих фотографиях сложную судьбу людей с орфанными болезнями и их семей. На выставке представлен ряд фотографий людей, которых уже нет в живых.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Одним из самых сложных больных в нашем городе является сын Елены Черныш 8-летний Юра. Мальчик родился с буллезным эпидермолизом.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

- Когда Юра родился, у него на ножках не было кожи, - поделилась Елена. - При малейшем трении или ударе у него появляются ранки. От государства мы ничего не получаем, а ему необходимы очень дорогостоящие перевязочные материалы, которые еще и очень сложно купить в Украине.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Екатерину Нестеренко, которая родом из Мелитополя, диагноз ее третьего ребенка шокировал. Не смотря на то, что ее старшие дети полностью здоровы, дочке Пелагее в два месяца врачи поставили диагноз "муковисцидоз".
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

- Когда я услышала диагноз своей дочки — мир перевернулся, - вспоминает Екатерина. - Для меня это прозвучало, как приговор. Но когда мы начали разбираться, то поняли, что с этим заболеванием можно жить, но сами мы не справимся. Нам в месяц на лекарства необходимо до 60 тыс грн. В Мелитополе мы получаем необходимые препараты без проблемы, а в Запорожье не дают ничего.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Не всегда с орфанными заболеваниями рождаются или они проявляются сразу. Например Ольга Крупей заболела пароксизмальной миоплегией в 31 год. Но диагноз женщине поставили только через 7 лет. На выставке Ольга представила работу, где собраны фотографии людей, страдающих пароксизмальной миоплегией.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

- Мы "стучимся", просим о помощи, - говорит Ольга Крупей. - Мы есть. Нам необходима любая помощь. Но нас не слышат.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

На выставке больные редкими заболеваниями имели возможность узнать, куда именно они могут обратиться за помощью в Запорожской области и в Украине в целом. Организаторы дали совет больным - не сдаваться, добиваться от властей помощи и не ждать, что кто-то это сделает вместо них.
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Справка 
Редкое (орфанное) заболевание - это заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции( 1 человек на 2000). Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В Запорожское области насчитывается около 1 тыс. человек с орфанными заболеваниями.

Фото: Александр Прилепа

 

Топ новостей сегодня
Внимание! Комментарии содержащие оскорбления, нецензурную лексику или не относящиеся к теме поста удаляются одновременно с блокировкой автора. Спасибо за понимание!

18 Января, 2018 Четверг
больше новостей